부모님 대의 친가 외가 합해서 친척(숙부 숙모 이모 이모부)이 24명이 있는데, 그 중에 세 분이 파킨슨병에 걸려서 두 분은 돌아가셨습니다. 두 분은 울산 공업 단지에, 한 분은 쌍용의 시멘트 공장 주변에 거주하셨습니다.
평소에 관심을 갖게 되기 마련인데, 이번에는 유튜브를 통해 의사 본인의 투병기를 알게 되어 책도 구입해 보았습니다.
다른 책들은 아직 본 적이 없어서 평할 수 없지만, 이 책은 아무래도 신경외과의 박사이자 의사, 교수였던 분이라서 환자로서는 가장 좋은 선택을 할 수 있는 지식과 경험을 갖춘 분이라서 기대가 되었습니다.
물론, 책에서는 한 인간으로서의 고집이나 편견으로 일부 잘못된 선택에 대한 반성도 있지만 그러한 부분들 조차도 더더욱 공감을 불러 일으킬 수 있다고 봅니다.
아래는 책을 읽고 메모해 둔 것입니다. 모든 내용을 포함한 것은 아니고 책에는 일목요연하게 표로도 정리되어 있으니 한번 읽어보시면 좋을 듯합니다.
어쨌든 수동적으로 의사에게만 의지하여 치료에 임할 것이 아니고 본인의 상태를 체계적으로 파악하고 전달하여 올바른 진료 방향을 이끌어 낸다라는 생각을 가지고 모든 병에 대처를 해야 한다는 생각이며, 이 책에서 그러한 태도를 잘 배울 수 있으리라 봅니다.
- 아 래 -
요약
- 투병 기간이 길어지면 예상보다 다양한 증상이 나타난다.
- 일반적인 노화 증상과 겹칠 수도 있으나 생활에 불편을 느낀다면 적극적으로 치료를 해야 한다.
- 특별히 치료 방법이 없더라도 재활/물리 치료와 운동을 통해 증상을 개선할 수 있다.
치료
- 기본적 치료 = 저하된 도파민 레보도파/카비도파 복합제 약 복용
- 수술치료 = 약제 부작용 혹은 반응 없는 경우
전구증상
- 진단되기 전에 무관한 듯했지만 (저자에게) 나타났던 증상들
- 파킨슨병의 비운동성 전구증상
재활치료의 중요성
- 파킨슨병 진단 후 지속적인 재활치료로 증상 완화에 큰 도움 : 저자는 코로나19 감염으로 하지 마비가 온 후에서야 꺠달은 점을 후회
- 보행동결(길이 좁아지거나… 할 경우 발을 내딪지 못하고 갑자기 근육이 경직되고 움직이지 못하는 상황)의 경우에도 지속적 훈련을 통해 개선이 가능 - 저자는 진단 12년이지만 보행동결은 재활치료로 거의 해결한 경험
- (저자의)목이 심하게 기울어지는 증상 또한 별도의 수술 없이 마사지, 스트레칭, 재활치료를 통해 많이 개선한 경험
저자에게 지난 13년 사이 나타난 증상들
- 손과 손가락의 변형 및 통증 : 파스형 소염진통제 활용 및 물리치료와 스트레칭 등에도 불구하고 크게 나아지지는 않음
- 연하장애 : 물, 음식물이 식도로 넘어가지 않고 기도로 넘어가는 문제, 매주 2회씩 재활치료 및 음료 삼키는 연습 시행 + 2초 가량 쉬었다가 천천히 식도로 넘기는 습관, 고개를 뒤로 젖히지 않기, 조금씩 삼키고 2초 쉬고 또 삼키기 => 흡인성폐렴 후 사망을 초래하는 가장 흔한 사망원인
- 음성저하장애(쉰 목소리) : 재활 치료는 하지만 크게 개선은 안됨
- 인지장애와 치매 : 저자에게는 나타나지 않음, 운동 재활 치료 필요
- 요실금, 절박뇨 : 비뇨기과의 약물 처방으로 대부분 개선
- (노인성)만성 말초신경염 : 여름에도 발이 시리고 종종 저림
- 레보도파-유발 운동장애(LID) : 약 80%의 환자에게 나타남, 저자는 나타나지 않은 편
기타 정보
- 산정특례 : 보험급여치료비 특별 혜택, 비급여 제외 10%만 부담(일반은 30%)
- 장애판정 : 적은 비용으로 요양보호사 내방 가능, 장애진단서를 의사에게 받은 후 주민센터에 제출하고 심사 통과후 장애등급 결정
- 맞춤형 재활치료 프로그램 : 연하장애는 형광물질 섞은 음식물로 확인 및 치료 등 가능
- 장기요양 인정신청 : 파킨슨병은 연령 제한 없이 신청 가능
책 요약은 아니지만, 기타 참고 자료
- 파킨슨병 환자를 위한 댄스의 가치와 이점 https://www.dcdcenter.or.kr/sites/default/files/2022-03/%EC%8B%AC%ED%8F%AC%EC%A7%80%EC%97%84%20%EC%B1%85%EC%9E%90.pdf
- '이 2가지 증상' 있다면 당장 병원으로 달려가세요 "파킨슨병 환자 되고 깨달았습니다" l의사 박춘근(2부)
- 장에 있는 박테리아와 관련이 있다는 기사 https://www.chemicalnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=5625
- 파킨슨병을 위한 앱과 책 소개 기사 https://www.chemicalnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=5483
- 류마티스 관절염과 파킨슨병이 관련 있다는 기사 https://zdnet.co.kr/view/?no=20230515110320
- 심전도로 진단하는 기술 개발 중이라는 기사 https://kormedi.com/1565520/
- 초음파 뇌수술 MRI 이용 심부 조직 소작 유튜브 https://www.youtube.com/watch?v=HI8kbsLrz2E
- 파킨슨병 원인 단백질 장에서 뇌까지 기사 https://www.yna.co.kr/view/AKR2019062711770000
- 줄기세포 치료 1년 성과 관련 기사 https://www.medipana.com/article/view.php?news_idx=333769
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